De petits cœurs, de grandes inquiétudes et des maladies cardiaques chez les enfants changent la famille

À quelle fréquence les maladies cardiaques chez les enfants?

Imaginez que le cœur de votre enfant - si petit, si tendre - se bat tous les jours. Pour la plupart des parents, le symbole du cœur est un signe d'amour, de vie, d'espoir. Mais que se passe-t-il si ce symbole devient soudainement fragile? Les maladies cardiaques chez les enfants sont un danger silencieux que beaucoup ne remarquent que lorsqu'il est presque trop tard. Bien que nous accompagnons nos enfants à travers la vie, il est difficile d'imaginer qu'une lutte aussi vitale rage même à un âge tendre. Chaque année, des milliers de bébés naissent avec une malveillance cardiaque - un ennemi invisible qui menace son rire, ses premiers pas et tous les moments inoubliables.

Dans cet article, nous apparaissons profondément dans le monde des maladies cardiaques infantiles, révèlent les malformations cardiaques les plus courantes et montrons ce que nous pouvons faire pour donner à ces petits combattants une chance d'une vie longue et heureuse. Parce que parfois, il faut plus que l'amour pour guérir un cœur - vous avez besoin de connaissances, de courage et d'espoir.

Maladies cardiaques congénitales et maladies cardiaques chez les enfants en détail

Distribution en pourcentage des maladies cardiaques les plus courantes chez les enfants

La distribution en pourcentage des maladies cardiaques chez les enfants montre une image diversifiée de diverses malformations cardiaques qui peuvent survenir à la naissance et influencer la vie des personnes affectées différemment. La fréquence et la gravité des maladies individuelles varient, ce qui nécessite une compréhension complète et des soins médicaux ciblés.

Stress psychologique causé par les maladies cardiaques chez les enfants - un défi sous-estimé pour toute la famille

Les maladies cardiaques chez les enfants ne sont pas seulement un défi physique, mais aussi un énorme stress psychologique - à la fois pour les enfants touchés et pour leurs familles. Le diagnostic des maladies cardiaques déclenche souvent les craintes, les préoccupations et l'incertitude et présente les parents, les frères et sœurs et l'enfant concernant de nombreux défis émotionnels. Dans ce qui suit, nous examinons les divers aspects du stress mental auxquels les familles sont confrontées et fournissent des informations sur les stratégies de soutien possibles.

Le stress psychologique pour les enfants atteints de maladie cardiaque

Les enfants qui vivent avec une maladie cardiaque éprouvent souvent une variété de stress mental, qui varient en fonction de la gravité de la maladie et des traitements nécessaires:

Peur et incertitude

• Interventions médicales et séjours à l'hôpital: De nombreux enfants atteints de maladies cardiaques doivent passer par des opérations, des examens et des séjours à l'hôpital. Ces expériences peuvent déclencher la peur et conduire à un sentiment d'impuissance.
• Peur de séparation: Les jeunes enfants en particulier peuvent développer des peurs séparées pendant les séjours à l'hôpital plus longs car ils sont séparés de leurs parents et de leur environnement familier.

Restrictions dans la vie quotidienne

• Restrictions de mouvement: Les enfants atteints de maladies cardiaques ne sont souvent pas autorisés à participer à toutes les activités sportives, ce qui peut entraîner la frustration et le sentiment d'être "différents".
• Routine médicale: Des médicaments réguliers, des visites chez le médecin et des chèques -Ups peuvent accrocher la vie quotidienne des enfants et transmettre le sentiment qu'ils ne peuvent jamais être "normaux". Les compagnons de tous les jours sont destinés à la surveillance des symptômes Appareils EKG et Pulsoxymètre. Parce que cela signifie que l'hypoxie peut rapidement être reconnue et objectivée. 

Isolement et problèmes sociaux

• Stigmatisation: Certains enfants se sentent marginalisés ou différents de leur maladie, surtout s'ils ne peuvent pas participer à des activités de leurs pairs. Cela peut conduire à une estime de soi réduite.
• Défis scolaires: Les absences fréquentes dues aux rendez-vous chez le médecin ou aux séjours à l'hôpital peuvent conduire les enfants à perdre des liens scolaires ou à se sentir socialement isolés.

Effets psychologiques à long terme

• Dépression et troubles anxieux: Les enfants atteints de maladies cardiaques chroniques ont un risque accru de développer une dépression ou des troubles anxieux au cours de leur vie. Une étude de la American Heart Association (AHA) montre que sur 30% des enfants ayant des malformations cardiaques innées Développer des maladies mentales au cours de leur vie.

Le stress psychologique pour les parents et les familles

Les parents et les familles d'enfants cardiaques connaissent également des défis émotionnels considérables:

Peur et souci de l'enfant

• Peur de perte: La préoccupation pour la santé de l'enfant et l'évolution incertaine de la maladie selon laquelle votre enfant pourrait subir des complications ou la mort à tout moment est un fardeau constant pour les parents.
• Prise de décision: Les parents sont souvent confrontés à des décisions médicales difficiles, par exemple si et quand un examen invasif ou même une opération doit être effectué. Cette pression peut entraîner des craintes considérables mais aussi à un niveau élevé de responsabilité pour un autre individu.

Sentiments de culpabilité et d'auto-doute

• De nombreux parents se sentent coupables ou se demandent s'ils auraient pu faire quelque chose différemment pour empêcher la maladie de leur enfant. Surtout avec les malformations cardiaques congénitales, les mères se demandent souvent si elles ont «fait quelque chose de mal» pendant la grossesse.
• Des sentiments de culpabilité sont également présents si les maladies antérieures sont déjà connues pour les familles et façonnent la préhistoire.

Stress financier et professionnel

• Les visites constantes chez le médecin, les séjours à l'hôpital et les traitements médicaux peuvent être un fardeau financier important. Les nouvelles procédures de diagnostic et les approches de thérapie ne sont pas toujours un avantage en espèces.
• La forte dépense de temps amène souvent un ou les deux parents à restreindre ou même à abandonner leur activité professionnelle. 

Effets sur les frères et sœurs

• Les frères et sœurs d'enfants cardiaques se sentent souvent négligés parce que les parents investissent beaucoup de temps et d'énergie dans les soins de l'enfant malade. Cela peut conduire à la jalousie, à des sentiments de culpabilité ou d'isolement social.

Stratégies d'adaptation et options de support

Compte tenu des défis émotionnels d'une maladie cardiaque, il est important que les enfants touchés et leurs familles reçoivent un soutien. Voici quelques options sur la façon dont vous pouvez faire face au stress psychologique:

Soins psychologiques et thérapie

• Thérapie individuelle: Pour les enfants, le soutien psychologique peut aider à gérer les peurs et à gérer leur maladie. Les psychologues pour enfants spécialement formés peuvent transmettre des stratégies pour mieux faire face à votre situation.
• Thérapie familiale: Les thérapies familiales offrent la possibilité de parler ouvertement des peurs, des inquiétudes et des défis et de développer des stratégies d'adaptation ensemble.

Auto-aide les groupes et échange

• L'échange avec d'autres familles qui éprouvent des expériences similaires peut être très utile. Les groupes d'auto-aide offrent un espace protégé dans lequel les parents, les frères et sœurs et les enfants trouvent le soutien et la compréhension.
• En Allemagne, par exemple, le Fondation du cœur allemande Selon d'auto-effectif pour les parents d'enfants cardiaques.

Psychoéducation

• La clarification de la maladie et de ses options de traitement peut réduire les peurs et les incertitudes. De nombreuses cliniques offrent une formation spéciale aux parents et aux enfants afin de créer une meilleure compréhension de la maladie.

Offres pour les frères et sœurs

• Il existe des offres spéciales et des programmes de loisirs pour les frères et sœurs d'enfants cardiaques afin qu'ils soient également mis au point et reçoivent un soutien. Ces programmes offrent aux frères et sœurs la possibilité d'échanger des idées et de comprendre qu'ils ne sont pas seuls avec leurs sentiments.

Soutien des services sociaux et organisations

• Des organisations comme ça Fondation du cœur pour enfants ou le Association fédérale des enfants des patients cardiaques E.V. (BVHK) Offrez des offres de conseil et de soutien approfondies aux familles avec des enfants malades. Ils aident aux questions financières, offrent un soulagement des activités de loisirs et du soutien à l'organisation de la vie quotidienne.

Effets à long terme et l'importance de la santé mentale

Les études initiales montrent que la santé mentale des enfants atteints de maladies cardiaques et de leurs familles influence considérablement la qualité de vie. Les enfants qui reçoivent un soutien psychologique à un stade précoce développent souvent de meilleures stratégies d'adaptation et montrent à long terme une satisfaction à la vie plus élevée et en conséquence une meilleure qualité de vie. Même les parents qui recherchent une aide professionnelle ou qui participent à des groupes d'auto-aide éprouvent un soulagement important et de trouver des moyens de mieux gérer leur situation.

Il est donc crucial que le sujet du stress mental ne soit pas ignoré, mais est compris comme une partie importante des soins holistiques des enfants atteints de maladie cardiaque. Un cœur sain n'est pas seulement une question de médecine - c'est aussi une question de bien-être mental.

Le pouvoir du cœur a également besoin d'un soutien mental

Le diagnostic des maladies cardiaques chez un enfant est un choc qui secoue toute la famille dans ses fondements. Mais tout comme le muscle cardiaque a besoin d'un soutien pour continuer à battre, les enfants touchés et leurs familles ont également besoin d'un soutien mental pour maîtriser ce défi. Avec le bon soutien, l'amour et l'aide professionnelle, beaucoup de ces petits combattants peuvent mener une vie heureuse et épanouissante - et faire leur cœur, à la fois physiquement et mentalement.